ME/ CFS: 500 Millionen Euro gegen postinfektiöse Erkrankungen

Deutschland startet die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" – ein Zehnjahresprogramm mit einem Budget von 500 Millionen Euro. Der Schritt erfolgt am Vorabend des Internationalen ME/CFS-Awareness-Tages am 12. Mai und ist das Ergebnis wachsenden öffentlichen Drucks.

Elternproteste machen Druck auf die Politik

Die Bewegung kommt von unten. Initiativen wie „NichtGenesen" und „LiegendDemo" haben in den vergangenen Jahren mit stillen Liegeprotesten auf das Schicksal Betroffener aufmerksam gemacht. Im Frühjahr 2025 fanden solche Aktionen in 27 deutschen Städten statt – Teilnehmer legten sich auf den Asphalt, um die Situation der oft bettlägerigen Patienten zu symbolisieren.

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Besonders Eltern betroffener Kinder treiben die Debatte voran. Sie berichten von systematischen Problemen: fehlende pädiatrische Fachärzte, juristische Konsequenzen wegen Schulversäumnissen und immer wieder der Vorwurf, die Erkrankung sei eingebildet. Dabei ist ME/CFS eine neurologische Erkrankung, die häufig nach viralen Infekten wie Epstein-Barr oder COVID-19 auftritt. Dennoch wird sie oft fälschlich als Schulphobie oder psychische Störung abgetan.

Die ME/CFS Research Foundation und der Verein Fatigatio e.V. sprechen von einer medizinischen Katastrophe für junge Patienten. Berichten zufolge wurde 2024 etwa jedes fünfte Elternteil eines betroffenen Kindes an die Sozialbehörden verwiesen – ein Indiz für mangelnde Aufklärung über den organischen Charakter der Krankheit.

Wirtschaftliche Folgen beschleunigen die Wende

Der political Kurswechsel in Berlin kam nicht von ungefähr. Unabhängige Berechnungen der ME/CFS Research Foundation und von Risklayer beziffern die volkswirtschaftlichen Kosten von ME/CFS und Long COVID für 2024 auf rund 63,1 Milliarden Euro – etwa 1,5 Prozent des Bruttoinlandsprodukts. Zwischen 2020 und 2024 summierten sich die Kosten auf über 250 Milliarden Euro.

Diese Zahlen führten Ende 2025 zur Ankündigung der „Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen". Forschungsministerin Dorothee Bär bezeichnete die Krankheiten als eine der größten gesundheitspolitischen Herausforderungen des 21. Jahrhunderts. Das Programm, das Anfang 2026 anlief, soll bis Mitte der 2030er Jahre Krankheitsmechanismen entschlüsseln und heilende Therapien entwickeln.

Die Förderung umfasst den Aufbau einer nationalen Patientendatenbank, die Unterstützung von Nachwuchsforschern und die Stärkung klinischer Studien. Ein deutlicher Schritt nach oben: Zuvor standen nur rund 15 Millionen Euro zur Verfügung – nach Einschätzung von Medizinern und früheren Amtsträgern völlig unzureichend.

Von Immuntherapie bis zur Traditionellen Chinesischen Medizin

Während die Suche nach einer definitiven Heilung auf Biomarker und Autoantikörper fokussiert, setzt die medizinische Forschung zunehmend auf multidisziplinäre Behandlungsmodelle. Am Fatigue-Zentrum der Charité in Berlin, unter Leitung von Professorin Carmen Scheibenbogen, wurden bei einem Teil der Patienten Autoantikörper gegen adrenerge und cholinerge Rezeptoren identifiziert. Laufende Studien untersuchen, ob Behandlungen wie Immunadsorption oder CAR-T-Zell-Therapie die Symptome dauerhaft lindern können.

Parallel dazu gewinnt die komplementäre Medizin an Bedeutung. Viele Familien suchen Hilfe in der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM). Systematische Übersichtsarbeiten und Metaanalysen aus den Jahren 2025 und 2026 haben die Wirkung von Akupunktur und Moxibustion bei chronischen Erschöpfungszuständen untersucht.

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Eine Metaanalyse kam zu dem Schluss, dass Akupunktur – insbesondere in Kombination mit Rehabilitation – die kurzfristige Erschöpfungssymptomatik und Lebensqualität verbessern kann. Die Ergebnisse zeigten eine Reduktion der Fatigue-Werte (RR = -1,21) für bestimmte Patientengruppen. Studien aus dem Frühjahr 2026 heben zudem innovative Ansätze wie Elektroakupunktur und „Acupoint Catgut Embedding" hervor. Die Forscher betonen jedoch: Diese Methoden benötigen größere, standardisierte klinische Studien, bevor sie in internationale Leitlinien aufgenommen werden können.

Ein Paradigmenwechsel in der Gesundheitspolitik

Die „Nationale Dekade" markiert einen fundamentalen Wandel in der Wahrnehmung von ME/CFS. Aus einem missverstandenen „Fatigue-Syndrom" wird eine anerkannte neurologische und immunologische Erkrankung. Die Beteiligung von Gesundheitsministerium und Forschungsministerium zeigt: Die Politik hat erkannt, dass hier jahrelang versagt wurde.

Der wirtschaftliche Druck einer schrumpfenden Erwerbsbevölkerung – Hunderttausende können wegen postinfektiöser Erkrankungen nicht arbeiten – hat diesen Kurswechsel vermutlich beschleunigt. Die hohen Krankheitskosten wurden zum zentralen Argument der Interessensverbände und verschoben die Debatte vom individuellen Leid zur nationalen Wirtschaftsstabilität.

Die Einbeziehung der TCM und anderer integrativer Methoden in den Forschungsdiskurs spiegelt zudem die wachsende Nachfrage nach einem ganzheitlichen Behandlungsansatz wider. Während die Wissenschaft auf die Ergebnisse großer immunologischer Studien wartet, werden diese traditionellen Verfahren unter modernen wissenschaftlichen Kriterien neu bewertet.

Ausblick: Was jetzt passieren muss

Im Laufe des Jahres 2026 liegt der Fokus auf der Umsetzung der ersten Forschungsschwerpunkte der Nationalen Dekade. Klinische Studien an Zentren wie der Charité sollen weitere Daten zu Mikrogerinnseln und Zellverformbarkeit liefern – mögliche diagnostische Biomarker.

Für die Eltern- und Patienteninitiativen steht die Einrichtung eines nationalen Referenzzentrums und spezialisierter Ambulanzen für Kinder im Vordergrund. Die zugesagten 500 Millionen Euro schaffen eine langfristige finanzielle Grundlage. Doch die Verbände fordern vor allem eines: die Schulung von Haus- und Kinderärzten, damit die nächste Generation von Patienten nicht jahrelang im medizinischen Niemandsland ohne Diagnose und Unterstützung verbringt.

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