ME/ CFS in Deutschland: 650.000 Betroffene und keine bessere Versorgung geplant

Die Behandlung von Spätfolgen nach einer Coronavirus-Infektion stellt das Gesundheitssystem vor komplexe Herausforderungen. Im April 2026 regelte der Gemeinsame Bundesausschuss die Verordnungsfähigkeit von vier Wirkstoffen für Long- und Post-Covid im Rahmen des sogenannten Off-Label-Use.

Dieser Schritt folgte der Empfehlung einer hierfür eingesetzten Expertengruppe, die zudem einen Therapie-Kompass für die symptomorientierte Behandlung erarbeitete.

Die regulatorische Festlegung bildet eine formale Grundlage für den Einsatz von Arzneimitteln außerhalb ihres ursprünglich zugelassenen Anwendungsbereichs, deckt jedoch nach Ansicht von Betroffenenverbänden und Fachpolitikern nicht alle Versorgungsbedarfe ab.

Hürden bei ME/CFS und abgelehnte Erstattungen

Mit den Neuregelungen geht auch eine Debatte über den Zugang von Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom einher. Laut einer Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage der Linksfraktion sind in Deutschland aktuell schätzungsweise 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt.

Regierungsangaben zufolge entwickelte der Großteil von ihnen das Krankheitsbild infolge einer Covid-19-Infektion; generell gehen behördliche Schätzungen von mehreren Hunderttausend ME/CFS-Betroffenen im Bundesgebiet aus.

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Der Verband Fatigatio kritisiert in diesem Zusammenhang, dass der Gemeinsame Bundesausschuss ohne nachvollziehbare Begründung zwischen Long- beziehungsweise Post-Covid und ME/CFS unterscheide. Lediglich eines der vier für den Off-Label-Use vorgesehenen Medikamente sei auch für ME/CFS bestimmt. Vorerst plant die Bundesregierung laut ihrer Antwort an die Linksfraktion jedoch keine bessere Medikamentenversorgung für ME/CFS.

Zudem wurden Wirkstoffe wie Naltrexon und Aripiprazol vom Gemeinsamen Bundesausschuss nicht in die Verordnungsfähigkeit aufgenommen. Damit ist eine Erstattung dieser Mittel durch die gesetzlichen Krankenkassen nicht regelhaft möglich. Das Bundesgesundheitsministerium verweist zur Begründung auf das Fehlen belastbarer Evidenz für die Sicherheit dieser Wirkstoffe zum Zeitpunkt der entsprechenden Bewertungen.

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Kontroverse um Evidenz und Forschungsförderung

Die unvollständige Kostenübernahme und der Mangel an standardisierten Therapien stoßen auf politische Kritik. Die Linken-Politikerin Stella Merendino bemängelt das Fehlen klinischer Studien sowie die ausbleibende Kostenübernahme bei bislang nicht berücksichtigten Präparaten.

Auch aus den Reihen der Selbsthilfeorganisationen wird die aktuelle Praxis differenziert bewertet. Eine Sprecherin der Initiative Long-Covid-Deutschland bezeichnete Off-Label-Medikamente zwar als immens wichtig für die Betroffenen, mahnte jedoch zugleich zielgerichtete Forschung an.

Bei vielen derzeit eingesetzten Präparaten sei der tatsächliche Nutzen begrenzt, während die Nebenwirkungslast für Patientinnen und Patienten häufig hoch ausfalle. Die Debatte verdeutlicht, dass neben kurzfristigen Verordnungsregeln vor allem fundierte Daten aus klinischen Prüfungen notwendig bleiben.